U SRBIJI OD RETKIH BOLESTI BOLUJE OKO 450 HILJADA LJUDI: Država najavljuje veća izdvajanja do 2027. za 200 miliona evra

Tim povodom je osvetljena i rezidencija ambasadora Evropske unije u Srbiji Emanuela Žiofrea koji je kazao da na Dan retkih bolesti, Delegacija EU u Srbiji ponovo potvrđuje svoju posvećenost prioritetnoj nezi i podršci osobama koje žive sa retkim bolestima.

"Jedinstveni smo u našoj posvećenosti da niko ne bude ostavljen, zalažući se za inkluzivnu zdravstvenu politiku koja osnažuje i podržava one koji su pogođeni retkim bolestima u Srbiji i šire", rekao je ambasador Žiofre.

Kako za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova koji su uglavnom veoma skupi i teže dostupni.

Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana

Direktorka fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić kazala je da se budžet za retke bolesti drastično povećava iz godine u godinu, a da će do 2027. godine iznos koji se izdvaja za ova heterogena oboljenja biti uvećan za čak 200 miliona evra.

Ona je na konferenciji "Često pomislim na tebe", povodom Dana retkih bolesti, napomenula da će terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.

"U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija", pojasnila je ona.

Škodrić je istakla da je veoma važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postignuti više nego odlični rezultati.

" NGS je revolucija svuda u svetu, a mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji", rekla je ona.

Radojević Škodrić je navela da je budžet za prošlu godinu za ove namene iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države jer se retke bolesti finansiraju na još dva načina.

"Jedan od načina je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojila novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine", rekla je ona.

Šta su retke bolesti?

Retka bolest predstavlja životnu stvarnost za milione ljudi širom sveta.

Definisana kao bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba, postoji između 6.000 i 7.000 takvih oboljenja. U Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, što iznosi 6% do 8% populacije prema procenama Evropske komisije.

Ove bolesti mogu biti genetskog porekla, ali se mogu razviti i kao posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Alarmantno je da za više od 95% retkih bolesti ne postoji registrovana terapija, a 30% dece sa retkom bolešću ne doživi petu godinu života.

Osim medicinskih izazova, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa nizom socijalnih, ekonomskih i psiholoških poteškoća - od nedostatka informacija do visokih troškova lečenja i socijalne stigmatizacije, svaki aspekt njihovog života je pun izazova.

Svest i podrška društva ključni su za poboljšanje kvaliteta života ovih pojedinaca i njihovih porodica.

Dan retkih bolesti

Dan retkih bolesti predstavlja globalno koordinisani pokret za retke bolesti, koji radi na ostvarivanju jednakosti u socijalnim prilikama, zdravstvenoj zaštiti i pristupu dijagnozi i terapijama za ljude koji žive sa retkom bolešću.

Od ustanovljenja 2008. godine, Dan retkih bolesti igra ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice retkih bolesti koja je raznolika, globalna i ujedinjena u cilju.

Dan retkih bolesti obeležava se svake godine 28. februara ili 29. u prestupnim godinama, simbolično jer je to najređi dan. Osnovala ga je i koordinira EURORDIS sa više od 65 nacionalnih saveza organizacija pacijenata.

Iako je prevashodno posvećen pacijentima, svi, uključujući pojedince, porodice, negovatelje, zdravstvene radnike, istraživače, kliničare, donosioce politika, predstavnike industrije i širu javnost, mogu učestvovati u podizanju svesti i preduzimanju akcija za ovu ranjivu populaciju koja zahteva trenutnu i hitnu pažnju.

(M.A./EURACTIV.rs)