Povodom Međunarodnog dana dece obolele od raka koji se obeležava svakog 15. februara, razgovarali smo sa onima koji su najveća podrška i deci oboleloj od raka u Srbiji, ali i njihovim roditeljima

Jedini zvanični dostupni podaci su oni koje objavljuje Institut za javno zdravlje i prema njima u Srbiji je na godišnjem nivou u poslednjim godinama broj novoobolele dece oko 350.

Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije rак коd dеcе i аdоlеscеnаtа čini izmеđu 0,8 i 1,0% svih nоvооbоlеlih оsоbа u struкturi оbоlеvаnjа оd svih mаlignih bоlеsti.

Као i u vеćini zеmаljа u rаzvојu, i u Srbiјi је gоtоvо dvе trеćinе nоvооbоlеlе dеcе (63,7%) uzrаstа dо 15 gоdinа. Njačešće maligne bolesti u detinjstvu čine čеtiri grupе bоlеsti, uкljučuјući lеuкеmiје, tumоrе mоzgа, tumоrе коštаnо-zglоbnоg sistеmа i limfоme. Оvе čеtiri grupе mаlignih оbоljеnjа činе višе оd dvе trеćinе (70,9%) svih mаlignitеtа u dеtinjstvu. U prоsекu, svаке gоdinе 43 dеcе stаrоsti оd 0 dо 19 gоdinа izgubi bitкu sа оvоm bоlеsti.

Kako su za naš portal rekli iz Udruženja NURDOR, iako ove brojke jesu velike, ono što ohrabruje jeste da su maligne bolesti kod dece u visokom procentu izlečive.

"Za što bolje rezultate i uspešnost u lečenju, najvažnije je da imamo najbolje moguće uslove lečenja u zdravstvenim ustanovama i da kao društvo budemo otvoreni i senzibilisani na temu podrške oboleloj deci i njihovim porodicama. U oba segmenta u našoj zemlji i društvenoj zajednici ima još dosta prostora za napredak", poručuju iz ovog udruženja.

Oni ističu da je pravo pitanje - zašto Srbija još uvek nema pedijatrijski kancer registar na nacionalnom nivou.

"Ovo je nešto na šta ukazujemo već dugo godina i do sada nismo obavešteni da je na ovom polju učinjen bilo kakav značajan napredak. Da postoji, kancer registar bi bio izuzetno korisna baza podataka o obolelim pedijatrijskim pacijentima, dijagnozama, metodama lečenja, koja bi služila kako u svrhe statistike i praćenja podataka, tako i za pomoć pri dijagnostifikovanju i lečenju novoobolelih", napominju iz NURDOR-a.

Ovo udruženje, kako su nam rekli, trudi se da u svakom aspektu unapređenja lečenja i olakšavanja ovog procesa detetu i porodici da značajan doprinos.

"NURDOR je jedino udruženje ove vrste koje radi na nacionalnom nivou i koje pomaže i ulaže sredstva u svih šest odeljenja pedijatrijske hemato-onkologije koja postoje u Srbiji. Samo neke od aktivnosti i konkretnih vidova podrške su: šest rehabilitacionih kampova za izlečenu decu godišnje, pet roditeljskih kuća za smeštaj dece koja se leče i njihovih roditelja, izgradnja novog dečjeg hemato-onkološkog odeljenja u Nišu, uloženo preko 5 miliona evra u unapređenje uslova lečenja dečjih maligniteta u Srbiji, nedeljne radionice psiho-socijalne podrške za decu i roditelje na pedijatrijskim hemato-onkološkim odeljenjima, sistemska psihološka podrška porodicama čija su deca preminula i edukacija volontera, roditelja, medicinskog osoblja i slično.

Za vreme svog dugogodišnjeg postojanja i rada, NURDOR primećuje da se promene odnose se, pre svega, na uslove u kojima su se porodice borile za ozdravlljenje svoje dece.

"Roditelji čija deca su se pre 20 godina u Srbiji lečila od raka nisu imali adekvatnu podršku. Uslovi na odeljenjima pedijatrijske hemato-onkologije u celoj zemlji su bili prilično loši, psiholozi na odeljenjima nisu postojali, u društvu je bila prisutna ogromna stigma i ove porodice bile su prepuštene da se potpuno same bore. Grupa roditelja, čija deca su se lečila između 1999. i 2003. godine se okupila i odlučila da nijedan više roditelj i nijedno dete u Srbiji ne treba kroz ove borbe da prolaze sami. Pristupili su ovoj ideji ogromnog srca i sa neverovatnom, nadljudskom snagom da posle svoje borbe nastave da rade nešto toliko važno za druge porodice. Danas, 20 godina kasnije, svi vidimo da je to vredelo i da udruženi možemo da stvaramo velike i važne promene na bolje", navode oni.

Udruženje "Uvek sa decom" osnovano je 1991. godine kao udruženje građana koje pomaže deci koja se leče na dečijem odeljenju na Institutu Onkologije i Radiologije Srbije.

Njihov moto je : "Ne tugujmo nad sudbinom dece obolele od raka, već im pomozimo". Ovim udruženje poziva na akciju, kako za Euractiv kaže Mileva Ličina, izvršna direktorka udruženja.

"Naravno da je dijagnoza raka kod dece uznemirujuća i da budi tugu. Ipak, mi kao udruženje gledamo na to i iz druge perspektive. Umesto da se prepustimo emocijama, mi koristimo emocije da nam uliju snagu za akciju. Deci i njihovim roditeljima je preko potrebna podrška i oni ne mogu sami da prođu kroz ovu bitku. Mi kao Udruženje čiji su članovi upravo roditelji čija su deca prošla kroz dijagnozu raka i kroz samo lečenje, razumemo koliko je važno imati podršku. Važno je u tim trenucima znati da postoji neko ko razume potrebe dece i roditelja i ko zna na koji način može da ih ispuni. Dijagnoza raka vrlo je uznemirujuća i može izazvati osećaj bespomoćnosti, a upravo akcije i delanje i različiti vidovi podrške su izlaz iz tog statičnog stanja. Ako bi svaki pojedinac u društvu dozvolio da ga empatija ka deci pozove na akciju, učinili bismо mnogo. Zato uvek pozivamo ljude da se informišu, da prate naše vesti i da vide kako mogu da se uključe u pomaganju deci, a pomoć je zaista moguća i zapravo ne iziskuje uvek ni mnogo napora ni mnogo vremena. Ako svako od nas uradi "malo", zajedno ćemo uraditi mnogo", kazala je ona.

Prema podacima kojima raspolaže udruženje, u struкturi umirаnjа оd svih mаlignih bоlеsti višе оd dvе trеćinе preminule dеcе (71,8%) је bilо u uzrаstu dо 15 gоdinа. Nајčеšći uzrok smrtnоg ishоdа коd dеcе u uzrаstu dо 15 gоdinа, u mаlо višе оd pоlоvinе slučајеvа (51,3%), su tumоri mоzgа i lеuкеmiје. U uzrаstu оd 15 dо 19 gоdinа, u struкturi umirаnjа коd višе оd pоlоvinе nајčеšći uzrок smrti оd mаlignitеtа su tumоri коštаnо- zglоbnоg sistеmа i lеuкеmiје.

"Ovo je trenutna statistika , a mi se naravno nadamo da će ovi brojevi sa napretkom medicine početi da opadaju", navela je Ličina. 

Udruženje "Uvek sa decom" se trudi da porodicama obezbedi pomoć na nekoliko nivoa.

"Prvo, tu je onaj osnovni i u početku vrlo često i najpotrebniji - finansijski nivo podrške. Porodicama nudimo novčanu pomoć koju isplaćujemo iz dva dela i često je to upravo ono što porodice prvo i traže. Porodicama je vrlo teško da se fokusiraju na druge potrebe dok brinu o svojoj egzistenciji. Potom, porodicama koje dolaze iz unutrašnjosti nudimo potpuno besplatan smeštaj za vreme trajanja terapija, bilo da je to hemioterapija, zračenje, ili u nekim slučajevima i oba. Dakle, porodicama pružamo mogućnost da borave u našem "Roditeljskom kutku", gde imaju obezbeđene sve potrebne dugoročne namirnice, higijenska sredstva, pristup dnevnom boravku, kuhinji i kupatilu. Ovime im omogućavamo da ne brinu oko plaćanja kirije i računa i time roditeljima omogućavamo da budu uz dete dok se leči i da se fokusiraju na proces lečenja, umesto da misle o tome kako će i gde naći smeštaj koji mogu da priušte. Uz to, u Udruženju imamo i psihologa koji je dostupan i deci i roditeljima, koji im pomaže da se nose sa izazovima poput anksioznosti, straha, tuge, povećanog nivoa stresa... Deci u okviru "Roditeljskog kutka" pružamo posebnu pažnju, obezbeđujemo im igračke i različite društvene aktivnosti, naravno u zavisnosti od zdravstvenog stanja, tako da malo i oni mogu da skrenu misli sa lečenja. Uz to, imamo projekat "Da moja kosa bude tvoja kosa", u kom svako može da učestvuje. Ono što je potrebno je da kosa bude minimalne dužine od 30cm i da nije blajhana. Od donirane kose se prave perike za devojčice kojima kosa opada usled lečenja", navodi naša sagovornica.

Dodaje da udruženje nije tu stalo. 

"Uvideli smo da postoje mnoge dugoročne posledice bolesti po psihičko zdravlje. Deci nudimo dugoročnu psihosocijalnu podršku kroz projekat "Deca i mladi nemaju granice", u okviru kog organizujemo mesečne radionice na kojima deca dobijaju podršku psihologa, ali i podršku jedni od drugih", navodi Ličina.

Ovo udruženje postoji od 1991. godine a naša pitanja bila su i -  kako se kroz vreme kretao broj obolevanja dece od onkoloških bolesti s jedne strane, kako se kretao postotak izlečenja i kako je udruženje išlo u korak sa tim promenama.

"Da, udruženje postoji već 33 godine i zaista se dosta toga promenilo od našeg osnivanja. Što se statistike tiče, kad smo počeli sa radom manji je bio broj dece koja su bila dijagnostifikovana. Naravno, može se raspravljati o tome da li je broj dece obolele od raka porastao poslednjih nekoliko godina ili se poboljšala dijagnostika. Pozitivne vesti, sa druge strane, su da je broj preminulih iz godine u godinu sve manji. Što se rada Udruženja tiče, potrebe za podrškom je više, ali je i srećnih ishoda takođe više. Udruženje je uvek gledalo da svakoj porodici pruži podjednaku i individuaolizovanu podršku, i to je nešto što stvarno ostaje konstantno. Ono što se menja, a u skladu sa pomenutom statistikom, je psihološka podrška koju pružamo. Drugačiji je pristup sada kada imamo znatno manju stopu smrtnosti i kada porodicama možemo da damo i taj vid nade i vere u medicinu koja se iz godine u godinu sve više razvija i napreduje. Takođe, zahvaljujući dugoročnom radu sa decom upravo smo i uvideli to da postoje mnogi izazovi koji sa njima ostaju i nakon izlečenja, te zahvaljujući dugoročnom iskustvo sada nudimo i pomenuti projekat Deca i mladi nemaju granice. U tom smislu se trudimo da kontinuirano pratimo potrebe dece i da se prilagođavamo i napredujemo kao Udruženje. Koliko god neki od naših heroja bili mali i mladi, mi neprestano učimo od njih i puštamo da nas njihove potrebe menjaju na bolje i oblikuju", zaključila je Mileva Ličina.

(M.A./EURACTIV.rs)