"MOJ SIN NIJE BIRAO DA SE RODI SA POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU": Ima li dostojanstva za mlade sa invaliditetom u Srbiji?

Prema rečima organizatora konferencije, Udruženja "Evo ruka", cilj je da se stvore uslovi za kvalitetan i dostojanstven život u zajednici mladih sa intelektualnim teškoćama i mladima sa invaliditetom koji su završili formalno obrazovanje i nemaju podršku za osamostaljivanje u zajednici.

Ciljna grupa koju je obuhvatio projekat su mladi sa poteškoćama uzrasta od 18 do 30 godina na teritoriji Beograda. 

U sklopu projekta, urađeno je i istraživanje koje je imalo za cilj da identifikuje probleme mladih i članova njihovih porodica, kao i neformalnih negovatelja i negovateljica kao i da da uvid u dostupnost postojećih usluga, te koje su mogućnosti za unapređenje kvaliteta njihovih života.

Izazovi su brojni, kažu i predstavnici organizacije "Evo ruka", ali i roditelji i neformalni negovatelji dece sa poteškoćama u razvoju.

Ti izazovi utiču na njihovu socijalnu inkluziju i razvoj, a po završetku školovanja, odgovarajuća podrška nedostaje, gubitkom mesta u dnevnim boravcima i ukidanjem prava na ličnog pratioca.

Osim njih, sa velikim problemima suočavaju se i njihovi roditelji, odnosno staratelji jer su suočeni sa brigom kako da pronađu adekvatnu negu za svoje dete kada su oni na poslu, a shodno tome da su ti mladi osobe koje zahtevaju tuđu negu i podršku.

Hilda Žužić je majka deteta, to jest, sada već odrasle osobe sa potrebama. Ona je za EURACTIV ispričala sa kakvim problemima se svakodnevno suočavaju njen sin i ona.

" Ovde sam, s obzirom da se radi o problemima sa kojima se susrećemo svi mi koji imamo decu sa potrebama. U ovom konkretnom slučaju to su problemi po izlasku iz školske klupe, kada nam dece napuste školu. Moj sin ima 20 godina i uopšte nije lako zato što smo prepušteni bukvalno, oni koji imaju sreće, čuvanju u boravcima gde se nažalost znatno manje radi nego u školskim klupama i svodi se na gotovo samo čuvanje dece. Deca sa potrebama koja izađu iz školskog sistema bukvalno nemaju mogućnosti za nekim napretkom kada dospeju u te boravke. To je lično moja bolna tačka jer, iako nam ti boravci čine veliku uslugu, a to je čuvanje dok smo mi na poslu, ta deca koju su napredovala i u koju smo uložili mnogo truda i rada, sada kreću jednom silaznom putanjom", kaže Hilda. 

Njen sin je rođen sa retkom bolešću koja se zove Di - Džordžov sindrom, a koja sa sobom nosi veliki broj simptoma. 

"On je imao operaciju na srcu već šestog dana života, a nakon toga, stalno je bio bolestan, mnogo češće nego deca urednog razvoja. Kasnio je u razvoju u psiho-motornom smislu. Mnogo smo radili da postigne ono što druga deca mogu da rade, ali je uvek postojalo oštećenje sa leve strane i slabost, te kašnjenje i što se tiče govora, a ustanovljeno je da ima i umerenu retardaciju i autizam", pojašnjava Hilda.

Ona je samohrana majka, a kaže da naše društvo generalno nema razumevanja za decu i mlade sa potrebama.

"Čak i ćerkin otac nije mogao da to prihvati i od mene je zahtevao da sina ostavim u nekoj od ustanova. Ja kao majka nisam mogla da se odreknem svog deteta i u toj situaciji, izabrala sam da makar i sama ostanem sa sinom i ćerkom", navodi ona.

Kaže nam da se gotovo svakodnevno susreće sa nerazumevanjem okoline.

" Mi često koristimo gradski prevoz i tu se često srećem i sa prekim pogledima, kritikama na račun deteta, raznim opomenama, a neretko se dešavalo i da vozač zaustavi vozilo i kaže - ili smirite dete ili izađite napolje - što je dovelo do toga da moje dete koje je bilo otvoreno prema drugima, sada se zatvara i zazire, plaši se i očekuje od mene da budem štit i barijera koja će ga braniti od društva", priča ona i dodaje:

"To je jako teško za mene kao majku, jer on nije birao da se rodi sa poteškoćama. On je bio uvek umiljat, mazan i druželjubiv, a nakon svega, sada je postao bukvalno odsečen od sveta, a njegov život se svodi na odlazak u boravak i povratak kući bez želje da se uključuje u neko druženje kao ranije", kazala je ona za naš portal. 

Naša sagovornica kaže da je još dok joj je sin bio mali čula od mnogih terapeuta "da bi bilo dobro da se presele u Sloveniju ili neku državu u kojoj je pomoć i podrška države mnogo veća".

"Ovde ste bukvalno prepušteni sami sebi. Ono što sam u početku imala je samo dečiji dodatak, nakon napunjenih šest godina išli smo na kategorizaciju za tuđu pomoć i negu. Ali, kada mi je najviše trebala pomoć, prakično je nisam imala. Dobili smo tuđu negu od nekih 70 posto jer njegova dijagnoza nije bila u šifrarniku, pa sam tek nakon žalbi na odluku komisije i uz piloženu dokumentaciju o tome šta sve on ima od dijagnoza, uspela da ostvarim stoprocentnu tuđu negu", podvukla je ona.

Kaže i da je ta pomoć koju dobija 37. ooo dinara, što je, kako napominje, malo i nedovoljno.

"To je sve i što, eto, imamo pravo na boravak, da mi dete bude zbrinuto tokom dana", zaključuje Hilda.

"Analizirajući rezultate istraživanja, došli smo do podataka da za ove dve godine oko 110 mladih osoba sa invaliditetom u Beogradu je izašlo iz usluge ličnog pratioca. Sekertarijat za socijalnu zaštitu Grada Beograda ne zna već u maju koliko će dece završiti da bi mogla ta deca da budu pripremljena za neke dopunske usluge, nego oni taj podatak dobijaju tek prvog septembra. To znači da ne postoji veze između obrazovanja i izlaska, ta tranziciona usluga i mi se u stvari time bavimo", kaže Ana Knežević, predsednica Udruženja "Evo ruka".

Kako pojašnjava, prema poslednjim dobijenim podacima iz Sekertarijata za socijalnu zaštitu, trenutno ima oko 650 korisnika dnevnih boravaka u Beogradu, od kojih su samo jedna četvrtina mladi sa nvaliditetom, dok ostali prelaze 26 ii 30 godina.

Ona dodaje da je trenutno na čekanju za boravak njih 108. 

"To znači da se potreba za dnevnim boravkom mnogo brže povećava nego što država i grad odgovaraju toj potrebi. Jer, iako su u poslednjih par godina, ovorili dve ili tri nove lokacije, koje još uvek nisu počele da rade, ali i kada počnu, i dalje će ostati lista čekanja", navodi Knežević.

Ona, međutim, kaže da cela ta borba za inkluziju i obrazovanje dece sa potrebama doseže samo dok oni idu u školu.

Tamara Vlaškalin iz Centra za istraživanje i razvoj društva IDEAS kaže da se o ovoj temi javnost nedovoljno izveštava te da ovi problemi dobijaju veoma malo pažnje i medijskog prostora.

"A čak i kada dobiju, često se desi da su to klikabilni, pompezni ili patetični naslovi, što nikako nije ni cilj, ni svrha. Često se ova tema samo začne, a nigde nemate nastavak priče o tome šta i kako posle i da li se problem rešava", kazala je ona.

Vlaškalin je dodala da sistem nisu samo institucije "već smo svi mi deo sistema i svačiji doprinos je važan".

Na pitanje novinara EURACTIV - a o tome koji je odgovor državnih institucija na probleme o kojima smo govorili, Ana Knežević kaže da je program ličnih pratilaca nešto sa čime država može da se pohvali.

"Jer ako mi kažemo da sada imamo 850 ili 1020 pratilaca u Beogradu, možemo da kažemo da ta usluga itekako funkcioniše, ali problem je to što se život dece sa potrebama ne dešava samo u sistemu socijalne zaštite. U proteklih deset meseci, mi smo itekako bivali primljeni i saslušani od strane državnih organa, a nastojaćemo da im i dalje ukazujemo na ono što su ključni problemi i koja su moguća rešenja", kazala je ona.

Dodaje da državne institucije "znaju da problem postoji", ali da je ovo slojeviti problem "i mi ne možemo da očekujemo da se to reši tek tako". 

"Ipak, iako često možemo čuti slogane - madi su zakon, na mladima svet ostaje ili slično, ali, nećete naći u zakonu o mladima ništa što se tiče mladih osoba sa invaliditetom ili mladima sa intelektualnim teškoćama i to je uvredljivo", kaže predsednica udruženja "Evo ruka".

Na pitanje novinara EURACTIV-a kakve su evropske politike u ovom pogledu i gde je Srbija u odnosu na zemlje iz regiona i evropske zemlje, Knežević kaže da je ono čemu se teži -  društvo jednakih šansi, gde svaki pojedinac dobija ono što je njemu potrebno.

"Svaka lokalna samouprava mora da zna koliko ovakvih osoba ima i kakav joj je plan, šta će raditi na tome da im pomogne, to je ideja, a ne registar i statistika kao takvi", kazala je ona.

Tamara Vlaškalin kaže da su mediteranske zemlje u "nijansama ispred nas".

"Zemlje u regionu se suočavaju sa gotovo identičnim problemima kao i mi, dok zemlje Severene Evrope imaju prilično razvijen sistem i njihovi negovatelji i negovateljice su znatno rasterećenije u odnosu na naše, a takođe vrednovanje negovateljstva se razlikuje u odnosu na nas, što je takođe jako bitan aspekt", pojasnila je ona.

(M.A./EURACTIV.rs)